Пациентам и их близким

  • home

Ширли

Ширли 35 лет, она живет в Бристоле вместе с мужем, дочерью и сыном. Когда ее отец умер от инсульта в 1993 году, никто в семье не знал о болезни Фабри, и это никогда не обсуждалось в качестве причины смерти. Об этом задумались только через несколько лет, когда проблемы с сердцем у одного из дядей Ширли связали с болезнью Фабри.

Потом выяснилось, что у другого дяди была обнаружена болезнь Фабри. У него были тяжелые поражения почек, и его братьям и сестрам предложили обследование, чтобы выявить возможную болезнь Фабри. В то время считалось, что женщины не страдают этой болезнью, но являются носителями, а мужчины не могут передавать заболевание. Поэтому Шрили казалось, что она напрасно тратит время , беспокоясь об этом.

Через некоторое время один из родствеников прислал матери Ширли копию статьи, в которой говорилось, что женщины также могут страдать от болезни Фабри. Она послала Ширли копию письма и попросила ее пройти обследование Тогда Ширли было 30 лет.

За неделю до того, как узнать о том, что у нее болезнь Фабри, Ширли обнаружил, что она беременна По разным причинам ее отношения с мужем были натянутыми, и болезнь Фабри тоже сыграла свою роль – пришлось столкнуться с чем-то, что они не могли контролировать, и мужу Ширли было очень трудно оказывать ей поддержку. Они недавно поженились, а теперь их жизнь оказалась полностью перевернута с ног на голову тем, что обнаружилось серьезное генетическое заболевание.

И все-таки Ширли и ее муж смогли преодолеть свои проблемы, в том числе связанные с болезнью Фабри. Муж очень поддерживает Ширли, сопровождает ее, когда она посещает больницу и задает вопросы, которые она забывает спросить.

Ее работодатели также оказывает поддержку, «В компании, где я работаю, я нашла понимание коллег, я предупреждаю своих работодателей о том, когда мне может понадобиться время для посещения врача».
Материнство также помогло Ширли справиться с болезнью, потому что, как она говорит, «Было бы очень легко себя пожалеть, но вы не можете позволить себе такую роскошь, когда у вас есть кто-то, кто полностью зависит от вас. Моя дочь наполнила мою жизнь смыслом и будущим, и это помогло мне справиться с болезнью».