Пациентам и их близким

  • home

Джордж

Джордж, которому сейчас уже больше сорока лет, вспоминает свои школьные годы без особой радости. Тогда еще не было известно, что у него болезнь Фабри. «О спорте, например, футболе и плавании, не могло быть и речи, потому что от этого очень болели конечности. Учителя думали, что я притворяюсь, и не сочувствовали мне, а дети думали, что я слабак, потому что я не присоединяюсь к ним" – рассказывает Джордж.

Неизвестная причина симптомов только ухудшала ситуацию. Со временем стало ясно, что у многих из близких и дальних родствеников Джорджа отмечались симптомы болезни Фабри, в том числе сердечные и почечные проблемы, хронические кишечные расстройства и боли. Консультант обследовал нескольких членов семьи, включая Джорджа, и диагноз болезни Фабри был подтвержден.

Несмотря на проводимое лечение, Джордж все еще испытывает трудности в ежедневной деятельности; нужно с большой осторожностью делать такие простые вещи, как мытье, уход за садом, стирка. "Мои руки и ноги невыносимо болят, особенно когда касаются горячей или холодной воды. Боль мешает мне погружаться в воду, и я принимаю душ при определенной температуре воды, которая меньше всего травмирует мое тело".